Продолжаем общение на superforum.diva.by >>>
 
 
Опции темы
Старый 18.03.2012, 13:55   #41
Чихуа-хуа
Приятный собеседник
 
Аватар для Чихуа-хуа
 
Регистрация: 12.05.2011
Сообщений: 133
Поблагодарили: 19 раз(а)
По умолчанию

Дай Бог Вам сил и терпения, было бы конечно здорово, если бы была какая-нибудь телефонная линия, как у детского Хосписа по сбору средств, мне кажется так быстрее можно собрать нужную сумму.
__________________
Не суди женщину за килограммы, да не судим будешь за сантиметры!
Чихуа-хуа вне форума  
Старый 23.03.2012, 20:09   #42
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ZnOInaja Посмотреть сообщение
ой как плохо, что нет оператора велком, очень удобный способ конечно.
С другой стороны, платежи без комиссии принимают все коммерческие банки, опять же интернет-банкинг есть практически у каждого сейчас.


Петя рисует радугу
Татьяна ЖАХОВСКАЯ

«Ах, эти тучи в голубом напоминают море…» — звуки романса разносятся по комнате небольшого дома на окраине Вилейки. Петя с бабушкой снова музицируют — поют о море — том самом, которого Пете не суждено увидеть. Да и петь возможно лишь в те редкие минуты, когда удается не думать о боли, о ранах, покрывающих всё Петино тело и том, что впереди трёхчасовая перевязка — как и вчера, так же, как и завтра, всё время, всю жизнь.

У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Оно вызвано спонтанной мутацией и характеризуется поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у Пети отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как цветная пыль с крыльев мотылька. Вот и называют таких малышей детьми-бабочками. Кроме названия ничего красивого в этой болезни нет. У Пети тяжелая дегенеративная форма: с самого рождения тело покрыто пузырями, которые, лопаясь, образуют долго не заживающие раны. Повредить кожу ребенок может сам в процессе сна, игры, любым мало-мальски неосторожным движением. Кроме того, поражены еще и все слизистые, а также внутренние органы, твердая пища может поранить пищевод. Процедура взятия анализов превращается в пытку — кожу с пальцев можно снять, как перчатку. Болезнь настолько мало изучена в СНГ, что врачи понятия не имеют, как подступиться к Пете.

Удивительно, но при таком тяжелом диагнозе по своему умственному развитию Петя опережает большинство своих сверстников. В перерывах между многочасовыми перевязками, а иногда и во время них, мама и бабушка занимаются с Петей. В свои четыре года он прекрасно разбирается в музыкальной гармонии, различает звучание оркестровых инструментов, обожает песни Утёсова, знает исполнителей ролей в любимых фильмах, читает, считает, учит английский, рисует акварельными красками. Болтать с Петей — сущее удовольствие: так к месту он умеет употребить разные «взрослые» словечки, с такой изящной интонацией и юмором может отвесить комплимент, что на время даже забываешь о страшных ранах на его теле, о том, что ждет его в жизни дальше.

История Пети стала известной совсем недавно: до этого даже соседи толком не знали, что рядом живет такой мальчик. Что там говорить, родной папа появляется так редко, что от посещения до посещения Петя успевает забыть его лицо.

До последнего времени у родных Пети не хватало средств на перевязочные материалы, бинты приходилось стирать. Однако в прошлом году Оксана Кузьмина — мама Пети — обратилась в фонд помощи детям «Шанс». Собранные благотворителями средства позволили закупить специальные перевязочные средства, а также пройти обследование в специализированном Центре буллёзного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге — там детьми-бабочками профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели невролог, кардиолог, стоматолог, был сделан генетический анализ, проведена урологическая операция. Сейчас на основе проведенных исследований мальчику назначено лечение.

Петя рисует радугу. Он так старается аккуратно выводить цветные полукружья. Но держать кисточку двумя пальчиками левой руки сложно. К несчастью, у малыша пальцы на руках сращены, теперь они прирастают к ладошке — процесс в последнее время активно прогрессирует. Специалисты Центра буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге готовы принять Петю уже в конце весны. В клинике малышу будет проведена операция по разделению пальцев и имплантации искусственной кожи на кисти рук. Кроме того, будет проведено стоматологическое лечение. Полная стоимость лечения составляет 74 630 €.
Фонд «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Заболевание Пети на данном этапе, к сожалению, невозможно излечить полностью. Но можно значительно улучшить Петино состояние, применяя специальные перевязочные материалы и оказывая ему своевременную квалифицированную медицинскую помощь. Пусть вас не смущает цена спасения — любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью!

Петя в клинике г.Фрайбурга (декабрь 2011 года):



Hоlly вне форума  
Старый 03.04.2012, 20:52   #43
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

"Белгазпромбанк" вчера перечислил фонду "Шанс" 100 млн. рублей для больных ребят.
А ИП Ахрамович Сергей Вячеславович- 30 млн. рублей (если это, конечно, снова не ошибка в выписке) лично Пете.

Hоlly вне форума  
Старый 04.04.2012, 00:30   #44
Will-o'-the-wisp
Гигант мысли
 
Аватар для Will-o'-the-wisp
 
Регистрация: 27.01.2009
Адрес: Минск
Сообщений: 3,300
Поблагодарили: 1,360 раз(а)
По умолчанию

Hоlly, очень хочется, чтоб не ошибка, а то медленно идёт сбор средств, к сожалению. я смотрела: ещё довольно большую сумму нужно собрать...
__________________
Я не могу принять сторону: я не знаю никого, кто не прав. © (Б.Г.)
Will-o'-the-wisp вне форума  
Старый 04.04.2012, 18:36   #45
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

Дорогие друзья!
Будем благодарны за размещение баннера Пети на вашем сайте!




<a*title="Петя Надточий" target="_blank" href="http://chance.by/home/programs/190.html"> <img border="0" src="http://chance.by/i/photo/bn/petechka.jpg" width="180" height="269"></a>
Hоlly вне форума  
Старый 13.04.2012, 21:02   #46
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

14 526 евро осталось..
Hоlly вне форума  
Старый 26.04.2012, 09:34   #47
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

за рекордно короткие сроки очередная не маленькая сумма на лечение Пети собрана!!!
спасибо ВСЕМ!!! УРА!

Петя, поправляйся!
Hоlly вне форума  
Старый 27.04.2012, 10:26   #48
Евгения-Я
Banned User
 
Регистрация: 25.04.2012
Сообщений: 29
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

ты мой сладкий, хорошенький мальчишка... выздоравливай! денежки перешлю, какие смогу и друзей сагитирую.
Евгения-Я вне форума  
Старый 22.05.2012, 19:43   #49
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

отличные новости

Мы рады сообщить, что перелёт в Германию на госпитализацию в Университетскую клинику г.Фрайбурга для Пети и сопровождающих его мамы и бабушки на безвозмездной основе обеспечен Национальной авиакомпанией "Белавиа". Благодарим генерального директора РУП "Национальная авиакомпания "Белавиа" Анатолия Николаевича Гусарова за предоставленную возможность. Мы искренне признательны пилоту-инструктору 1 авиационной эскадрильи Олегу Ткачу и его супруге Татьяне за инициативу и участие.

Деньги на авиаперелёт, включенные в сумму сбора, будут направлены на приобретение перевязочных материалов для Пети.
Hоlly вне форума  
Старый 26.05.2012, 11:36   #50
Olesia_Minsk
Гигант мысли
 
Аватар для Olesia_Minsk
 
Регистрация: 18.12.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 4,490
Поблагодарили: 102 раз(а)
По умолчанию

Hоlly, здоровья малышу....и терпения близким
__________________
Идеальное утро - то,которое начинается в обед.
Olesia_Minsk вне форума  
Старый 04.06.2012, 14:57   #51
Irisia
Читатель
 
Аватар для Irisia
 
Регистрация: 25.04.2012
Сообщений: 40
Поблагодарили: 3 раз(а)
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Hоlly Посмотреть сообщение
отличные новости
Holly, это действительно отличные новости!
До поездки осталось совсем мало времени, будем держать кулачки за Петеньку!
Irisia вне форума  
Старый 15.06.2012, 17:57   #52
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

Петя уже прибыл в немецкую клинику

Письмо мамы Пети:

Всем привет!
Добрались хорошо. Олег Ткач замечательно всё организовал, нам помогали на всех этапах.
Передал нас из рук в руки водителю, который повёз нас дальше из аэропорта. Так бы обратно!
Устроились хорошо, всё близко, ходим пешком. Сегодня был насыщенный день: с 9 утра до 5 вечера обошли кучу врачей (стоматолог, рентгенолог, анестезиолог, пластический хирург, дерматолог, педиатр). Снова анализы, мазки. С криками поставили иглу в вену на завтра. В 8 утра начнётся подготовка к операции.
Сейчас Петька спит в детском отделении, намучился. Окно настежь, птички поют, свежий воздух.
Hоlly вне форума  
Старый 18.06.2012, 18:14   #53
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

15.06.2012
Письмо мамы Пети:

Всё, пережили день! Операция длилась 4 часа, удалили 5 зубов (один был лишним), еще два полечили (в одном удалили нерв). С 7.30 до 15.30 находились в стоматологической клинике, включая реанимацию. Сейчас уже вернулись в детскую клинику. Петька уже попил-поел, пытается заснуть. Не дают — то градусник приносят, то давление измеряют, то рот полоскать надо. Капризничает, никого и ничего не хочет. Надо ему отдохнуть. Завтра утром в 10.00 скорее всего выпишут. Пока все новости!
Hоlly вне форума  
Старый 21.06.2012, 19:13   #54
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

19.06.2012
Письмо мамы Пети:

Всем привет! Завтра домой! Вчера были у ортопеда, но он не из клиники, частный. Посмотрел стопочки и сказал, что ничем не может помочь. Здесь консервативные методы не помогут. Речь идет об искривленной правой стопе. В следующий приезд будет больше времени (4 недели), будем пробиваться к оперирующему ортопеду из клиники, что он скажет. Не обязательно, что еще возьмутся делать, все осложняется основным заболеванием. Были у стоматолога, везем рентген зубов. Там видно, что проблемы не закончились, идут лишние зубы, а места мало. Как они будут размещаться? Надо контролировать. Завтра летит Олег Ткач, будет нас встречать в аэропорту.
Hоlly вне форума  
Старый 25.06.2012, 19:09   #55
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

хороших людей на свете больше!

отчет о последней Петиной поездке

25.06.2012

Письмо мамы Пети:

Всем добрый день! Петя уже дома. Спасибо всем огромное за то, что помогли осуществить нашу вторую поездку. На 28 ноября у нас уже запланирована операция по разделению пальчиков правой руки. На этот раз пребывание в клинике предстоит длительное-4 недели.
Эта поездка была не такой стрессовой, как первая. Мы уже представляли куда и зачем летим. Нас ждала Ольга Петровна Фрей (стоматолог), с которой познакомились в первую поездку. Петя ее хорошо знал, поэтому меньше волновался. Переводчица Инна, Вита, водители, девочки в аптеке — все говорили по-русски. Это облегчало общение в чужой стране. Всем им тоже большое спасибо. Они сделали наше пребывание в Германии спокойным и комфортным.
Неделя пробежала быстро, но мы успели показать Пете загородный парк с животными Mundenhof. Ему очень понравились ослики, которые покорно подходили к загородке и ждали общения с детьми. День выдался солнечным, нам приходилось прятаться в тенечек. Все глазели на Петю. Но нам это не мешало, мы наслаждались прогулкой. Туда и обратно добирались на трамвае — 30 минут и мы за городом. Природа очень похожа на нашу, только горы вдалеке и цветущие огромные кактусы напоминали, что мы не дома. Немцы очень любят передвигаться на колесах (велосипеды, самокаты, скейты), причем целыми семьями. Маленьких детей усаживают в прицепчики и поехали отдыхать. Город в этот раз нам запомнился огромным количеством цветущих роз и сладким липовым ароматом. Квартира наша располагалась рядом с клиникой, мы часто гуляли с колясочкой пешком, только пару раз выехали на машине к ортопеду и дерматологу (они расположены в другом месте).
По дороге во Франкфурт посидели в 40-минутной пробке. В аэропорту нас встретил Олег Ткач из Белавии, доставил нас в лучшем виде в самолет. Петька не дождался взлета — заснул. В Минске нас встретили Юля и Толя Барановы из Молодечно (это они Пете привозили Буратино) и довезли нас до Вилейки. А дома нас уже ждали друзья. Пока нас не было, они ухаживали за котятами и огородом. Всем огромное спасибо!
Я всем говорю, что мы живем с Божьей помощью и помощью добрых людей. А нам, в свою очередь, желают, чтобы таких людей на нашем пути встречалось как можно больше. Мы желаем всем крепкого здоровья, удачи, терпения, надежды и оптимизма.
Спасибо всему коллективу фонда "Шанс" за нелегкий, благородный труд. Ждем в гости!
Уважаемые благотворители! Низкий вам поклон от всех мам за вашу чуткость и неравнодушие. Сколько деток нуждается в вашей поддержке! Только закрывается сбор средств одному ребенку — тут же открывается новый. Я верю, что этот марафон добрых сердец не закончится, пока все детки не получат свою надежду на выздоровление. Огромное всем спасибо!
С уважением, Петина мама и бабушка.
Hоlly вне форума  
Старый 26.06.2012, 07:33   #56
Irisia
Читатель
 
Аватар для Irisia
 
Регистрация: 25.04.2012
Сообщений: 40
Поблагодарили: 3 раз(а)
По умолчанию

Девочки, присоединяйтесь к нашей группе "Поможем Пете Надточему" в одной из социальных сетей (наверное, здесь нельзя название писать, так что спрашивайте в ЛС), там есть альбом с фотографиями с Петиной последней поездки в Германию!
Irisia вне форума  
Старый 26.06.2012, 11:41   #57
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

Irisia, а не могли бы вы сюда их выложить?
Holly вне форума  
Старый 28.06.2012, 20:32   #58
Irisia
Читатель
 
Аватар для Irisia
 
Регистрация: 25.04.2012
Сообщений: 40
Поблагодарили: 3 раз(а)
По умолчанию

Holly, я бы с удовольствием, но не знаю, можно ли. Фотографии размещала сестра Оксаны, мамы Пети, попробую спросить у нее разрешение.
Irisia вне форума  
Старый 06.08.2012, 20:07   #59
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

долгожданные фото из последней поездки






Hоlly вне форума  
Старый 05.09.2012, 18:49   #60
Hоlly
Banned User
 
Регистрация: 25.02.2012
Адрес: подмиланье
Сообщений: 58
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

Сентябрь 2012 года. Пете — 5 лет! С Днём Рождения!




Hоlly вне форума  
 



Опции темы

Быстрый переход

Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 675-86-56, Skype: divaby0608

Актуально

В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ!

Яндекс.Метрика