Продолжаем общение на superforum.diva.by >>>
 
 
Опции темы
Старый 17.09.2011, 09:05   #1
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
Exclamation Поможем вместе мальчику-бабочке

посмотрите, какие взрослые глаза у этого ребенка.



У Пети редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз, тяжелая форма. Страдающих этим заболеванием, называют "люди-бабочки": их кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылья мотылька.
При неосторожном прикосновении она травмируется, малейшее трение создает долго незаживающую рану, похожую на ожог. Жизнь Пети и его семьи - это непрерывная борьба с ранами, покрывающими все тело ребенка, и болью. Ежедневные перевязки длятся по 3 часа. Перевязочных материалов постоянно не хватает.

15 июня 2011 года Фонд "Шанс" перечислил благотворительную помощь на приобретение в России специальных перевязочных материалов и медикаментов для мальчика. Благодаря этому Петя впервые за свою жизнь провел лето дома, не попал в реанимацию. Дорогие благотворители! Мы можем сделать для Пети больше. В России и Беларуси лечения для таких детей нет. Пете необходимо обследование в Центре эпидермолиза Университетской клиники города Фрайбург (Германия), который занимается детьми-бабочками. Для того, чтобы провести обследование Пети, подобрать лечние и уход необходима сумма 17 700 евро.

Письмо-обращение (16 мая 2011 года)
Здравствуйте, уважаемые представители фонда «Шанс»!

Обращается к вам мама Пети Надточего. Меня зовут Оксана, мне 38 лет. Петя у меня первый и единственный ребёнок. Живём мы вместе с моей мамой, Петиной бабушкой, в г. Вилейка минской обл. Живём в частном доме. Это большой плюс, так как летом в нём не так душно, как в квартирах. Зимой мы сами регулируем тепло, поддерживаем температуру не выше 22˚ С. Это всё ради Пети, т.к. ребёнок постоянно в бинтиках, и жара ему противопоказана. Самой оптимальной для таких детей считается температура +18˚С.
У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких детей называют “дети-бабочки”: у них очень тонкая, ранимая кожа; она легко травмируется, и очень долго восстанавливается. Всё из-за того, что нарушена сцепка между слоями кожи. Вся тяжесть заболевания в том, что внутри всё такое же тонкое и ранимое. Нужно следить, чтобы не повредить слизистую рта и пищевод.
Форма заболевания у нас сложная. Пальчики на конечностях подвержены сращиванию. Их с рождения нужно было разделять и бинтовать отдельно, но мы этого не знали. Точно также может срастаться пищевод, вот почему важно следить за питанием и не травмировать его. Возможны при таком заболевании сращивания в ротике. У нас очень коротенький язычок. Петя не может его высунуть и облизать губки.
Вся беда в том, что нет в стране ни одного специалиста по данному заболеванию. Нам реально никто не может помочь. До всего доходим сами, интуитивно, методом проб и ошибок. А ведь информация есть. За рубежом уже 20 лет существует международная организация Debra по буллёзному эпидермолизу. Родителей не оставляют наедине с их бедой. К новорождённому посылают специально обученную медсестру, которая учит родителей всем этапам ухода за таким ребёнком. А это так важно — с самого начала всё делать правильно. А мы первые два месяца после рождения лежали с огромными пузырями, врачи не давали их вскрывать. Два первых месяца мы даже не знали свой диагноз, нам не могли его поставить. И только когда мы узнали, что у Пети буллёзный эпидермолиз, начался поиск информации.
Мне очень повезло с родной сестрой, Алесей. Она переводчик. Благодаря знанию английского языка она смогла в интернете найти информацию о детях-бабочках. Впервые в жизни мы увидели фотографии таких детей. Узнали, что есть они практически во всём мире. Это страшная болезнь. Многие детки не доживают до года. Мы сами уже четыре раза лежали в реанимации, буквально выкарабкивались с того света.
Сейчас нам три года и восемь месяцев. Но наша борьба продолжается. Самое сложное для нас — ежедневная обработка ран и перевязки. Всё это отнимет много сил и времени, но это полбеды. Беда — когда нечем перевязать и когда нет на это средств. Мы с бабушкой «работаем» на аптеку. Я получаю пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом, бабушка — пенсию по возрасту. На эти средства мы живём и лечимся.
13 мая 2011 года в поликлинике, где мы закреплены, состоялось заседание ВКК. Мною был составлен список нужных нам лекарственных и перевязочных средств, того минимума, который есть в наличии в городских аптеках. Вопрос стоял в том, чтобы нам оказали помощь в приобретении этих средств бесплатно. Потому что нереально семье одной, без помощи государства, всю жизнь вытягивать такого больного. Так вот из всего списка нам выделили бесплатно только три наименования: бинты стерильные, слабительное, препарат железа. Никакие средства для лечения и обработки ран нам по закону не положены. Хочется посмотреть в глаза тех людей, которые принимают такие законы и составляют такие списки.
Больше всего денежных средств у нас уходит на приобретение цинковой мази. Она самая дешёвая, но мы берём её в большом количестве — коробку (51 штуку) на неделю. Дело в том, что у нас нет специальных салфеток, которые можно положить на влажную ранку, которые не прилипают. А это самое главное при лечении — чтобы не было прилипаний, чтобы лишний раз не травмировать и без того тоненькую кожицу, ну, и чтобы не причинять ребёнку боль. Кожное отделение нам делает смесь вазелина и ланолина. Этой смесью я промазываю салфетку в три сложения, а сверху делаю слой из цинковой мази. Если эту конструкцию приложить к влажной ранке, предварительно обработав её каким-нибудь кремом или мазью, то прилипания не будет. Это моё ноу-хау, из личного опыта. Можно посоветовать другим мамам, которые лечат подобные раны. К тому же цинк — это антисептик, что немаловажно, и хорошо подсушивает. Но это, конечно, из разряда «чем богаты, тем и рады» или «за неимением лучшего». Всю информацию о современных дорогостоящих перевязочных средствах нам предоставляет наша Алеся. Она работает в World Medicine Pharmaceutical Company в Турции. Врачи их компании неоднократно помогали нам, когда мы находились в реанимации, предоставляли нам ценную информацию о тех или иных препаратах. Алеся — наш мозговой и информационный центр, у меня хватает сил только на борьбу с ранами.
Теперь я хочу подробнее рассказать Вам о Пете. Это наше солнышко, вокруг которого мы, как планеты, крутимся весь день. Ни на минуту его нельзя оставлять без присмотра, иначе неизбежно появление новой ранки. Бинты для него не помеха, пальцы сильные. Чаще всего он себя травмирует по ночам, когда мы уже не в состоянии его контролировать. Каждое утро начинаем с осмотра, не появились ли новые раны. Но в основном травмируются старые, т.к. при заживлении они начинают чесаться, зудеть и ребёнок в них лезет. Поэтому процесс заживления идёт безостановочно, по кругу. Можно вспомнить легенду о Сизифе, который катит вверх камень, а он обрывается и падает вниз, и всё повторяется сначала. В перерывах между едой, перевязками и другими болезненными процедурами, мы пытаемся расти и развиваться как обычные здоровые дети. В 1 год и 6 месяцев Петя уже различал все цвета, говорить ещё не мог, только пальчиком показывал, где какой цвет. Я по образованию музыкант, закончила музучилище в г. Молодечно и Белорусский Университет Культуры, поэтому музыку Петя слышит с самого рождения. К данному моменту у него богатый слуховой опыт. Вот неполный перечень того, что мы слушаем: Муслим Магомаев, Бернес, Михаил Боярский, Белорусские песняры, Пётр Елфимов, Светлана Копылова (православная певица), Анна Герман, Майя Кристалинская, Игорь Тальков, многочисленные детские песни. Есть у Пети и любимый певец. Это Леонид Утёсов. Диски с его песнями он слушает по 2-3 раза каждый день. Ему нравится звучание оркестра, он по слуху различает многие инструменты: трубу, саксофон, скрипку, рояль, флейту. Знает названия певческих голосов: бас, баритон, тенор, альт, сопрано. Он знает, что если поёт один человек, это соло, а если четыре, то это квартет. А если поют хором без инструментов, только голосами, то это а капелла. У нас на стене висит репродукция картины «Мадонна с младенцем». Петя знает, что её нарисовал итальянский художник Леонардо да Винчи. Сам он очень любит «чирикать» в альбоме. Из рисунков пока получается солнышко с лучиками, завитушки, линии, отдельные буковки. Кстати о буквах, мы уже читаем отдельные слова по слогам. Буквы для нас уже пройденный этап, алфавит мы давно выучили. Считаем по пальчикам до десяти. Очень любит, когда ему читают книги. Книг очень много в доме за эти годы насобиралось. Надеюсь, будем сами всё это читать. Есть у Пети любимый мультфильм. Это «Король Лев» в трёх частях. Он знает всех героев по именам и хочет быть таким же сильным, как лев Муфаса. Говорить Петя начал после трёх лет, сразу предложениями. Он очень любознательный. Сейчас у него любимый вопрос «а что такое…?» Любит гулять на улице, глазеть на машинки, ходить в лес, к реке, слушать птичек, естественно сидя в коляске, т.к. ножками мы не ходим. Гулять выбираемся под вечер, когда не жарко. От солнца прячемся как Снегурочка. От солнца и от людей… Не хочется лишних вопросов, не все понимают, что с ребёнком. Одна бабушка меня вообще отругала, что я нерадивая мать, до такого состояния ребёнка довела: то ли кипятком его ошпарила, то ли падал он у меня весь день. Так что сидим мы, в основном, дома, смотрим мультики, слушаем музыку, повторяем буквы, рисуем, играем с машинками.
К счастью, люди добрые нас не забывают. Есть узкий круг наших друзей и знакомых, которые нас навещают, Петя с удовольствием с ними общается. Это очень важно в условиях нашей изолированности. Позвольте обратиться к Вам с просьбой о помощи. Лето — самая тяжёлая пора для нас: болезнь обостряется, раны в жару инфицируются, гемоглобин падает, мы в тяжелейшем состоянии попадаем каждое лето в реанимацию. Если возможно, помогите нам в приобретении качественных перевязочных средств.
Заранее Вам благодарны,
Кузьмина Оксана

вот полная ссылка:
http://www.chance.by/home/programs/190.html
Holly вне форума  
Старый 17.09.2011, 10:38   #2
Forever Amber
Гигант мысли
 
Аватар для Forever Amber
 
Регистрация: 02.09.2009
Сообщений: 6,771
Поблагодарили: 260 раз(а)
По умолчанию

Я видела этого малыша в утренней программе по онт. Он не по годам взрослый и очень любознательный.
Очень меня тронула эта история, обязательно попробую передать денежку.
Мне кажется, зря, что по ТВ не сказали, что собирают именно на квалифицированную помощь за границей.
Forever Amber вне форума  
Старый 17.09.2011, 10:49   #3
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

Forever Amber, по ссылке ниже есть этот репортаж
сумма не такая уж и большая- 17000 евро всего, хотелось бы, что бы у этого малыша была хоть какая -то надежда, либо просто возможность облегчить страдания покупкой необходимых перевязочных средств и медикаментов.
Просто не представляю как мама в таких условиях справляется практически одна..

Последний раз редактировалось Holly; 17.09.2011 в 10:55.
Holly вне форума  
Старый 19.09.2011, 19:27   #4
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

За пару дней, благодаря вниманию СМИ, уже собрана тысяча евро
Holly вне форума  
Старый 20.09.2011, 19:59   #5
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

По ссылке http://www.chance.by/important/payment/ все возможные способы перевода денег.
Если кто-то хочет передать деньги, можно сделать это через меня, в понедельник планирую еще забросить. Я живу в Масюковщине, работаю до конца недели (включая выходные) в Веснянке, с понедельника- в Зеленом Луге.
Копии всех квитанций предоставлю.

Последний раз редактировалось Holly; 20.09.2011 в 20:40.
Holly вне форума  
Старый 20.09.2011, 20:13   #6
AlenkaZu
Гигант мысли
 
Аватар для AlenkaZu
 
Регистрация: 25.04.2010
Сообщений: 6,620
Поблагодарили: 655 раз(а)
По умолчанию

Holly, подправьте пожалуйста ссылочку, там в конце лишний символ.
перечислила деньги через вебпэй... надеюсь, у Пети всё будет хорошо, и ему обязательно помогут заграницей!
__________________
Никогда не знаешь, где тебе повезет...
AlenkaZu вне форума  
Старый 20.09.2011, 20:40   #7
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от AlenkaZu Посмотреть сообщение
Holly, подправьте пожалуйста ссылочку, там в конце лишний символ.
перечислила деньги через вебпэй... надеюсь, у Пети всё будет хорошо, и ему обязательно помогут заграницей!
спасибо, подправила
Holly вне форума  
Старый 24.09.2011, 01:53   #8
Кефиропьющая
Советник
 
Аватар для Кефиропьющая
 
Регистрация: 26.11.2007
Сообщений: 754
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

Пусть Петя растет здоровым и счастливым, перечислили деньги через вебпей.
Кефиропьющая вне форума  
Старый 24.09.2011, 20:52   #9
anysechka
Гигант мысли
 
Аватар для anysechka
 
Регистрация: 25.04.2010
Сообщений: 3,749
Поблагодарили: 162 раз(а)
По умолчанию

Помогите пожалуйста,как оплатить через ИзиПей?
__________________
Одевайся в счастье-оно всегда в моде!
anysechka вне форума  
Старый 24.09.2011, 21:02   #10
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

уже собрано 19 778 584 BYR, осталось еще 8 744 евро

и еще: письмо Алеси- тети Пети, касательно деятельности фонда Шанс (если у кого-то есть сомнения по этому поводу, взято с http://help.blog.tut.by/)

22.09.2011 в 20:14
Здравствуйте всем! Я – тетя Петеньки, родная сестра мамы Оксаны, в первую очередь хочу поблагодарить всех-всех за поддержку и помощь! Я всегда была уверена, что наши люди самые добрые и душевные и никогда не останутся в стороне от чужой беды. Быстро пробежала глазами по комментариям, не обращаясь ни к кому лично, хочу обрисовать ситуацию. Мы приняли решение обратиться в фонд, и была основная причина – самостоятельно решить все вопросы, организованно, быстро и качественно нам одним не под силу. На момент первого обращения у нас был главный страх – летом без современных перевязок Петя мог бы опять попасть с сепсисом в реанимацию. Фонд среагировал мгновенно, была собрана сумма, в период острейшего кризиса закуплена валюта, переведены деньги и как итог – все лето Петя пользовался правильными лекарствами, мы пережили лето, и даже еще осталось… Теперь, когда наступил период относительной ремиссии, спала жара, встал вопрос о поездке в клинику для обследования и правильной терапии. Именно заслуга фонда в том, что столько неравнодушных людей о нас узнало и помогает Пете. Но впереди еще вопросы, которые нужно решать с клиникой, с визами, с переездом, с трансфером, с проживанием, с переводчиком… Спешки никакой нет, в клинике благодаря широкой компании в СМИ в России и других странах СНГ теперь очередь, скорее всего нас поставят в лист ожидания. Но пока еще собираются деньги, оформляются документы… Я понимаю страх многих людей, которые не доверяют “казенным” организациям, но мы доверились этим замечательным людям, которые приняли нашу историю близко к сердцу, и ни разу не пожалели об этом. Основную работу они взяли на себя, сестра даже не в состоянии отвечать на все звонки, Петя сегодня только наполовину перевязан. У меня ко всем очень большая просьба – не бойтесь переводить помощь в фонд! Что касается перевода валюты напрямую на адрес Оксаны – если бы в нашей стране все было так, как во всем остальном мире, то конечно же, было бы просто. Но, к сожалению, причины по которым сестра просит высылать валюту на счет фонда, а не напрямую ей, могут показаться неубедителными, но они есть. Они с ребенком временно зарегистрированы у бабушки – свой дом, знакомые врачи…Я не представляю, что Оксане придется ездить в другой город в налоговую, отчитываться за каждый перевод, или собирать многочисленные справки, доказывать равнодушным людям, что помощь идет именно ребенку… Если у кого-то получается передать деньги лично в руки, никто конечно же не отказывается, мы благодарны каждому рублю. Но не хотелось бы создавать им лишние сложности, якобы из-за недоверия фонду. Я живу в другой стране, помогаю отсюда как могу, и тоже собираю деньги, чтобы при первой возможности передать Петеньке. Мы всегда на связи с фондом, все перечисления прозрачны. Пожалуйста, пусть ваше искренне желание помочь Пете не столкнется с препятствием в виде недоверия и сомнения. С благодарностью от мамы, бабушки, Пети и от меня лично всем откликнувшимся!

anysechka, я перечисляла через мобильный банк, просто заполняла по порядку все поля..все, что знаю по этому поводу.

и еще информация:
Дорогие друзья! В понедельник сотрудники фонда планируют поездку к Пете в Вилейку. Если у вас есть желание передать перевязочные материалы, игрушки, фрукты, вы можете привезти это сегодня к нам в офис фонда ШАНС по адресу ул. Притыцкого, 60/2 (здание «Белгазпромбанка), комната 231.Телефон для справок 8-044-711-11-17. Ждем вас сегодня до 17.00 либо в понедельник с 8.00 до 9.00. Спасибо.
Holly вне форума  
Старый 26.09.2011, 21:30   #11
kulnina
Гигант мысли
 
Аватар для kulnina
 
Регистрация: 15.09.2009
Адрес: Минск
Сообщений: 21,392
Поблагодарили: 839 раз(а)
По умолчанию

Преклоняюсь пред матерью мальчика. Откуда только столько сил, жизненной энергии ? Не знаю, что бы было со мной в такой ситуации, но меня поразил просто ее взгляд, полный надежды и тепла. Никакого уныния, отчаяния... Много видела матерей, у которых детки с теми или иными серьезными проблемами. Но чтобы так светился взгляд... И за что такое испытание человеку с такой доброй душой? Дай вам Бог сил и терпения!
kulnina вне форума  
Старый 27.09.2011, 19:15   #12
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

осталось собрать совсем немного - 4931 евро
Holly вне форума  
Старый 27.09.2011, 23:14   #13
Mango Tango
Приятный собеседник
 
Аватар для Mango Tango
 
Регистрация: 08.01.2009
Сообщений: 159
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

Здравствуйте. Можно ли перечислить деньги из США с помощьюплатёжной системы WebPay? На сайте шанса есть оплата прямо на сайте, но у меня кажется не получается через них оплатить.
Mango Tango вне форума  
Старый 28.09.2011, 09:07   #14
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Mango Tango Посмотреть сообщение
Здравствуйте. Можно ли перечислить деньги из США с помощьюплатёжной системы WebPay? На сайте шанса есть оплата прямо на сайте, но у меня кажется не получается через них оплатить.
я переадресовала Ваш вопрос фонду Шанс, как только ответят- отпишусь сюда.
Holly вне форума  
Старый 28.09.2011, 19:45   #15
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

Mango Tango, вот, что ответил Фонд:

Деньги через WebPay перевести можно. Для этого Вам необходимо обратиться в свой банк (который выдал Вам карточку) и узнать код для осуществления электронного платежа.
Holly вне форума  
Старый 30.09.2011, 16:54   #16
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

ура!!! деньги на обследование Пети в клинике Германии собраны!

всем огромное спасибо !!!

для тех, кто желает и дальше помогать Пете (этой семье помощь нужна постоянно, т.к. ребенок все время нуждается в дорогостоящих перевязках)- сделать это можно по тем же реквизитам на счета фонда Шанс с пометкой "для Пети Надточего" , деньги пойдут конкретно этому ребенку.

Еще раз всем большое спасибо!
Holly вне форума  
Старый 30.09.2011, 16:58   #17
monmart
Кандидат
 
Аватар для monmart
 
Регистрация: 01.07.2010
Адрес: Минск
Сообщений: 386
Поблагодарили: 0 раз(а)
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Holly Посмотреть сообщение
ура!!! деньги на обследование Пети в клинике Германии собраны!
какая радость!!!!!
monmart вне форума  
Старый 30.09.2011, 17:57   #18
anysechka
Гигант мысли
 
Аватар для anysechka
 
Регистрация: 25.04.2010
Сообщений: 3,749
Поблагодарили: 162 раз(а)
По умолчанию

Holly, замечательная новость!
__________________
Одевайся в счастье-оно всегда в моде!
anysechka вне форума  
Старый 30.09.2011, 18:26   #19
Forever Amber
Гигант мысли
 
Аватар для Forever Amber
 
Регистрация: 02.09.2009
Сообщений: 6,771
Поблагодарили: 260 раз(а)
По умолчанию

очень хорошая новость! сил и здоровья!
Forever Amber вне форума  
Старый 30.09.2011, 19:19   #20
Holly
Banned User
 
Регистрация: 14.01.2010
Адрес: подмиланье
Сообщений: 382
Поблагодарили: 1 раз в 1 сообщении
По умолчанию

удивительно милый малыш..а также мама и бабушка
просто уверена, что все у них получится







Holly вне форума  
 



Опции темы

Быстрый переход

Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 675-86-56, Skype: divaby0608

Актуально

В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ!

Яндекс.Метрика